Ana y la enfermedad invisible. Dermatomiositis Juvenil

Esta es la historia de Ana. Un día de febrero de hace 2 años a Ana de 5 años, le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.

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La dermatomiositis juvenil es una enfermedad autoinmune que afecta a niños entre 2 y 15 años provocando debilidad muscular y articular.

Al principio no le dimos importancia. Visitamos al pediatra de cabecera en varias ocasiones. Todas las visitas tenían un diagnóstico o dos, piel atópica o un virus. Nada importante, rojeces en los codos, las rodillas, los nudillos de las manos y los párpados… rojeces cada día más intensas.

Un sábado por la mañana Ana se levantó de la cama y no podía caminar. Tenía los tobillos hinchados y le dolían, tampoco tenía fuerza en las piernas. Ese día fue el detonante. El jefe de urgencias pediátricas del Hospital General de Granollers nos atendió. Pasaron de ignorar los síntomas de Ana en su centro de atención primaria, a darle el cien por cien de atención. Este doctor, lo primer que hizo cuando vio la situación de Ana fue decirnos: cuénteme paso por paso, día por día lo que le ha ocurrido a su hija. A partir de ese momento, abandonó lo que estaba haciendo y llevó a Ana de un especialista a otro, la situación empezó a ser seria. Demasiadas batas blancas observando a la pequeña.

Al final de todo un proceso de análisis llevado a cabo en este primer Hospital, no tuvieron más remedio que derivarla al Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Deu de Barcelona con una sospecha de Dermatomiositis Juvenil. La ingresaron durante 13 días. Se sometió a pruebas de todo tipo, demasiadas para una niña tan pequeña, pero necesarias. Entonces se confirmó el diagnostico.

En el momento en que un padre conoce que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida pasa por varias fases.

  • La inercia: haces lo que te dicen lo médicos que debes hacer, sin reflexionar.
  • La impotencia: ¿porqué a mi hija?, te toca porque te toca, es mala suerte, el origen no se conoce pero no es genético.
  • La tristeza: mi hija va a estar enferma siempre?
  • La asimilación: Bien, esto es lo que hay y debemos convivir con ello.

Es, justo después de asimilar, cuando te planteas que puedes hacer al respecto… ¿Luchas o te resignas? Nosotros decidimos actuar y luchar por ella.

Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de estos niños, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la Dermatomiositis Juvenil.

Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente y gracias a un tratamiento complejo y largo estos niños están controlados y estables como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. Es invisible porque no existe ningún registro gracias al cual estos niños puedan gritar que existen y que quieren curarse. En la actualidad el origen de esta patología es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos.

Más información acerca del proyecto de investigación y el reto solidario para recaudar fondos


¿Qué es la Dermatomiositis Juvenil?

La Dermatomiositis Juvenil es una enfermedad del sistema inmunitario. Es muy grave, crónica y rara, pues afecta a 4   de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas.

Síntomas de la Dermatomiositis Juvenil

  • Debilidad muscular
  • Inflamación de la musculatura y articulaciones
  • Pápulas de Gottron
  • Erupciones en codos, rodillas y parados

Además otros síntomas no visibles pues afectan a los órganos, tales como inflamación intestinal o del esófago.

En España no existe ningún estudio relacionado con esta enfermedad aunque está  presente cada año en el Congreso Nacional de Reumatología Pediátrica organizado por la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica). La investigadora principal a nivel nacional de esta enfermedad es la Dra. Estibaliz Iglesias, doctora en reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu.

 

Artículo elaborado por Gisela Guevara, impulsora de la plataforma de familias con niños y niñas afectados de Dermatomiositis Juvenil (DMJ).